Alma bättre efter behandling i Kina

Treåriga Alma Macall, som diagnostiserades med den dödliga sjukdomen metakromatisk leukodystrofi (MLD), har fått behandling i Kina efter att hon nekats genterapi i Sverige. Familjen lyckades samla in 2,5 miljoner kronor för att möjliggöra resan. Efter behandlingen har Alma visat positiva förbättringar i motorik och kognitiv utveckling. Familjen är dock frustrerad över den tid som förlorades innan Alma kunde få hjälp, vilket de tror har påverkat hennes tillstånd negativt. De hoppas nu att Almas framsteg ska leda till en omprövning av rekommendationerna kring behandling för andra barn med liknande symptom. Genterapin Libmeldy, som är den enda godkända behandlingen för MLD i Sverige, rekommenderas endast till barn i tidiga stadier av sjukdomen, vilket bidrog till att Alma inte fick den erforderliga vården tidigare.

Loaded 1228 words in 2 ms