Familjen Macall ger hopp om behandling för Alma

Alma, 2 år, lider av den livshotande sjukdomen metakromatisk leukodystrofi (MLD). I Sverige fick hon inte behandling på grund av sina symtom, vilket ledde till att familjen reste till Kina för att få en alternativ genterapi. Efter sju månader i Kina, där de genomgick en kostsam behandling med insamlade medel, har läkarna uppgett att Alma inte längre är döende. Hennes hälsotillstånd har förbättrats och hon har återfått viss muskelstyrka, vilket ger familjen hopp. Almas föräldrar, Juan och Maria Macall, kämpade för att få godkänt läkemedlet Libmeldy i Sverige, men fick avslag eftersom Alma visade symtom. Enligt svenska medicinska riktlinjer bör denna behandling ges innan symtomen uppträder. Trots motgångarna fortsätter familjen att arbeta för Almas hälsa och påbörjar nu rehabilitering inhemskt. Beskedet från de kinesiska läkarna är lovande och de ser fram emot att följa upp Almas framsteg.

Loaded 1589 words in 4 ms